Flikflakfamilie – når det perfekte barn er autist

Forsiden » Forside » Familieliv » Flikflakfamilie – når det perfekte barn er autist

Flikflakfamilie – når det perfekte barn er autist

Denne artikel er sponsoreret

“En Flikflak familie er en familie, hvor hverdagen en gang i mellem slår nogle alvorlige flikflak, hvor hele verden bliver vendt på hovedet, og man efterfølgende lander på benene igen.”

Sådan beskriver Janni Pilgaard familielivet på sin blog, og hun uddyber, at det er kendetegnende for familier med handicappede børn, at de trods de mange udfordringer også har mange glæder, og det er dem der er vigtige at fokusere på.

“Som forældre til et handicappet kan man ofte føle sig alene og udfordret på helt andre områder end andre forældre. Ofte kan det være svært at finde inspiration til at få en positiv hverdag, når man også skal forholde sig til sorgen over, at det perfekte barn er handicappet, fortæller Janni.”

Et familieliv med infantil autisme
Det billede ville Janni ændre, så hun startede sin egen blog Flikflakfamilie.dk, hvor hun fortæller om sit eget familieliv med storebror Aksel på 4 år med diagnosen infantil autisme.

Fakta om infantil autisme
Infantil autisme er en alvorlig udviklingsforstyrrelse hos børn, der ofte ses allerede i spædbarnealderen og næsten altid inden det tredje fyldte år. Sygdommen er fordelt med 75% drenge og 25% piger. Den infantile autisme er resultat af en genetisk fejl. Der findes ingen helbredelse.

Følgende 3 steder i barnets udvikling er tydelige tegn på infantil autisme:

Sociale udvikling: Barnet har afvigende eller begrænset blikkontakt, det er ofte første tegn, at forældrene ikke kan få blikkontakt med sit barn. Den karakteristiske pegen på ting i 1 års alderen er fraværende.

Kommunikationsproblemer: Barnet er sent udviklet med talesprog og kompenserer ikke herfor på anden måde. Omkring 2/3 udvikler aldrig talesprog. Det er herefter svært ved at indgå i samtale, idet der bl.a. er selvopfundne ord eller udtryk, der gentages igen og igen.

Adfærdsproblemer: Barnet er optaget af samme ting i påfaldende lang tid, og er ofte påfaldende knyttet til bestemte genstande, hvormed der udføres ritualer eller tvangsprægede handlinger, der skal afvikles i en bestemt rækkefølge og helst under ens omstændigheder.

Kilde: www.netpsych.dk

Hvad fik dig til at starte bloggen?
“Da vi fandt ud af, at vi havde fået et handicappet barn, manglede vi i høj grad inspiration til, hvordan vi kunne få et godt familieliv. Vi kendte ikke andre familier, der havde handicappede børn, så jeg forsøgte at finde inspiration i bøger og på nettet, men desværre var de negative historier i flertal, og der var ikke meget positiv inspiration at hente. Efter at Aksel har fået en diagnose, har vi fået et rigtig godt netværk af andre forældre, der har samme positive indstilling til det at have et handicappet barn.”

“Og det var netop manglen på god og positiv inspiration, der fik mig til at starte Flikflakfamilie.dk. Formålet med bloggen er at give andre familier inspiration til familielivet med et handicappet barn. En ekstra bonus er så, at jeg også selv får rigtig meget inspiration ud af de kommentarer og kontakter jeg har fået gennem bloggen,” beretter Janni.

“Bloggen er på den ene side en personlig blog, hvor jeg fortæller om mit familieliv, men på den anden side er det også en professionel blog, hvor jeg tager forskellige emner op og giver ordet til andre forældre og professionelle gennem interviews og gæsteindlæg, for at gøre inspirationen så bred som muligt.”

janniogaksel

Hvordan fandt I ud af at Aksel var anderledes end andre børn?
“Det var min veninde, som arbejder med diagnosticering af børn med udviklingsforstyrrelser, der først gjorde os opmærksom på, at Aksel ikke udviklede sig helt som andre børn. Det var da han var knap halvandet år.

Et par uger efter gjorde hans dagplejer os opmærksom på det samme, og herefter begyndte vi selv at kunne se hans udfordringer. Der gik dog et år fra vi blev opmærksomme på det, til han fik diagnosen infantil autisme,” husker Janni tydeligt.

Hvad var jeres reaktion?
“Vi var igennem en lang proces, inden vi vænnede os til og accepterede, at Aksel har et handicap, som han skal leve med hele livet. Det var en blanding af en helt masse forskellige følelser, fordi man på den ene side er i sorg over at have mistet det perfekte barn så at sige, men samtidig har man jo sit barn, som man elsker lige præcis som han er. I en lang periode skiftede vi meget mellem at være meget kede af det og tro på, at det hele nok skulle gå.

Men på et tidspunkt så vi hinanden i øjnene og tog en beslutning om, at Aksels handicap ikke skulle styre vores liv i en negativ retning. Jeg tror på, at vi selv vælger vores instilling til livet, og vi har valgt, at vi vil have et godt liv. Ikke et liv uden udfordringer, men et liv hvor udfordringerne tackles på en positiv måde. Faktisk er det netop de udfordringer Aksels handicap giver os, der har sat vores liv i perspektiv, og fået os til at sætte meget større pris på alle de gode ting i vores liv.”

Tre ting, der er godt at vide for nye forældre til handicappet barn:

1. Hold ud. Man kommer igennem sorgen og man kan sagtens få et godt liv selvom man har et handicappet barn.

2. Forsøg så vidt muligt at undgå de negative historier og gå efter de positive, der kan inspirere.

3. Sørg for at skabe plads og tid til dig selv og dit parforhold indimellem. Det er nødvendigt for at kunne klare de udfordringer, dagligdagen bringer.

Hvornår er det mest udfordrende at være forældre til Aksel?
“Det er en stor udfordring at lære Aksel nye færdigheder, alt skal gentages uendeligt mange gange, før vi ser det mindste resultat. Det kræver overskud og tålmodighed. Det er også en udfordring, at han har et meget voldsomt temperament og samtidig ikke er ret god til at kommunikere, det giver en del frustrationer både for ham og for resten af familien.”

Hvornår mærker I, at jeres familie er anderledes end en familie uden handicappede børn?
“Det mærker vi bl.a., når vi ser, hvad andre børn på Aksels alder kan. Så bliver alt det Aksel ikke kan meget tydeligt. Derudover er det, når vi skal til forskellige arrangementer, for det kan Aksel ikke altid klare i ret lang tid. Så ofte må vi tage tidligt hjem og engang imellem også planlægge os ud af, at Aksel ikke kan komme med.”

Hvad har I lært af at få et handicappet barn?
“Vi har lært virkelig meget af at være forældre til Aksel. For det første har vi lært at sætte pris på de små ting. Selv den mindste lille udvikling hos Aksel får os til at danse rundt af glæde. Vi bruger ikke længere tid på ligegyldige diskussioner om opvasken, og vi er meget bevidste om at få det bedste ud af livet.

Jeg har lært mig selv rigtig godt at kende gennem den proces, det har været at acceptere Aksels handicap, og jeg har fået sat livet i perspektiv. Og det er jeg glad for, for jeg sætter meget mere pris på alle de små glæder i hverdagen, end jeg gjorde før.”

Hvornår er I allermest stolt af Aksel og af jeres familie som helhed?
“Jeg er stolt af, at min mand Mads og jeg fordi, vi kom igennem den første svære tid på en god måde og formåede at støtte hinanden, selvom vi reagerede vidt forskelligt. Og så er jeg altid stolt af Aksel, når han lærer noget nyt eller klarer en svær situation, fordi jeg ved, hvor meget det kræver.”

Det kan måske være svært for omgivelser og bedsteforældre at acceptere og forholde sig til et handicappet barn, hvordan har I oplevet det?
“Som udgangspunkt synes jeg reaktionerne har været gode. Enkelte gange har jeg oplevet uhensigtsmæssige reaktioner, men jeg har altid gjort meget ud af at beskrive og forklare om Aksels handicap og de begrænsninger det giver. Og det tror jeg har været en god strategi. I hvert fald oplever jeg altid stor forståelse og respekt for de valg vi tager på hans og resten af familiens vegne. Der vil altid være nogen, der ikke forstår, hvad det er for nogle udfordringer, vi har, men det vælger jeg at lade være med at bruge min energi på.”

Janni Pilgaard

Hvis du er forældre til et handicappet barn eller bare har fået lyst til at følge med på Jannis blogskal du endelig kigge forbi her: flikflakfamilie.dk

Jannis råd til pårørende
1. Den vigtigste opgave er at lytte i stedet for at komme med gode råd. Det er specielt at være forældre til et handicappet barn, og man kan let komme til at føle at andre ikke forstår, når de kommer med velmenende råd. Det kan sammenlignes med, når folk uden børn kommer med gode råd til forældre.

2. Hjælp hvor du kan. Forældre til handicappede børn har i højere grad end andre brug for aflastning i form af børnepasning, en god snak, udfyldelse af diverse papirer til det offentlige eller hvad du nu mener at kunne hjælpe med. Respekter dog altid familiens grænser.

3. Forvent ikke at familien kan det samme som en almindelig familie. Der vil ofte være nogle begrænsninger på den ene eller den anden måde. Tag det ikke personligt.

/Karen Nørøxe
Skribent på BabyBusiness

By | 2017-06-18T07:37:33+00:00 januar 9th, 2013|Familieliv|

Leave A Comment

Giv mig besked om nye kommentarer til dette indlæg via email.